Adhd: i pazienti adulti ‘dimenticati’ fra burocrazia e assenza di cure

Secondo le stime in Italia ci sono un milione di persone con questa patologia. Per le famiglie diventa sempre più complicato supportare i figli, ancora di più quando diventano maggiorenni -scrive su Repubblica Maurizio Paganelli:

“Quel deficit di attenzione e quell’iperattività incastonati nella sigla ADHD trovano nell’arco della vita una variabilità e una mutevolezza ancora tutte da approfondire. Agli adulti affetti da questo disturbo del neurosviluppo, le cui prime manifestazioni si evidenziano da bambini e si consolidano entro i 12 anni, viene dedicata, in genere, poca attenzione. L’Associazione Italiana Famiglie ADHD Onlus (Aifa onlus) ne è ben consapevole e per questo da tempo lancia messaggi al Servizio Sanitario Nazionale, agli enti nazionali e alle Regioni, creando occasioni e iniziative di sensibilizzazione e crescita sul tema specifico degli adulti. ”

Un milione di persone

Se complessivamente si stima in Italia circa un milione di persone affette da ADHD, nella fascia d’età tra i 18 e i 67 anni, c’è un aspetto che balza agli occhi: il disturbo evolve, muta e può andare incontro a remissioni. “I dati mostrano che i tassi di persistenza del disturbo infantile oscillano tra il 40 e il 60%, con un rapporto di genere (maschi/femmine) variabile di circa 2 a 1.

In alcuni casi il disturbo può andare incontro ad una remissione totale, in altri parziale; sicuramente a mutare con l’età sono le caratteristiche con cui si manifesta, in genere con l’attenuazione dei sintomi di iperattività. Tali cambiamenti sembrerebbero correlare con modifiche della struttura cerebrale in specifiche aree corticali – come rilevato da studi di neuroimaging -, sebbene i meccanismi sottostanti ad oggi non siano stati ancora del tutto chiariti”. 

Ma per i giovani adulti, anche i teenager, e per le loro famiglie il diritto alla cura, lo stigma, la burocrazia restano, con notevoli sofferenze. Vi è persino, ancora, negazionismo.

Nonostante l’ADHD sia incluso nelle classificazioni internazionali dei disturbi psichici (DSM-5, ICD-11), sebbene il Servizio Sanitario e la legge italiana prevedano precisi percorsi per la prescrizione dei farmaci per l’ADHD, durante il seminario dell’ AIFA onlus è stato citato il caso recente di una relazione di un Consulente Tecnico del Tribunale di Milano che considera ancora dubbia l’esistenza di questa specifica patologia.

La diagnosi

“È un disturbo complesso – spiega Marco Di Nicola, psichiatra alla Fondazione Policlinico Gemelli Irccs di Roma – dalle manifestazioni eterogenee, complicato da problematiche mediche e sociali, nonché dall’insorgere di rilevanti comorbilità psichiatriche. Diventano, pertanto, indispensabili un corretto inquadramento diagnostico ed il percorso terapeutico multidisciplinare che ne consegue. Una presa in carico della persona nella sua globalità, da parte dei servizi di cura, risulta fondamentale per favorire un recupero funzionale negli ambiti scolastico-lavorativo ed affettivo-relazionale”.

Lo stigma sui farmaci

Per le famiglie diventa sempre più complicato supportare i giovani, talora appena maggiorenni, affetti da ADHD nel proseguimento delle cure, farmacologiche e non solo. “Terapie che vanno sempre più personalizzate, modulate nei dosaggi e negli orari delle somministrazioni, per dare un sostegno al paziente visibile e concreto – continua lo psichiatra – . Il riconoscimento diagnostico e la valutazione dell’indicazione ad una terapia farmacologica, che affianchi gli interventi psicologico-riabilitativi, rappresentano il primo passo nel percorso di cure. Occorre, inoltre, migliorare la consapevolezza di malattia e contrastare lo stigma relativo all’impiego dei farmaci, nell’ADHD come in altri disturbi psichici”.

Bambini e disturbi dell’umore

In Italia il dibattito, soprattutto riguardo le terapie in età infantile, è ancora vivo nell’opinione pubblica. Disturbi dell’umore (depressione e disturbo bipolare), abuso di alcol/sostanze e gioco d’azzardo patologico, disturbi del sonno, obesità, patologie metaboliche, ormonali e tiroidee si associano ai tratti distintivi di impulsività, difficoltà nell’attenzione/concentrazione e disregolazione emotiva, a pensieri intrusivi e ripetitivi, reazioni di collera e aggressività, fino alla comparsa di condotte rischiose, disinibite, talora con ripercussioni legali. Una “vita fatta di guai”, di scelte irrazionali e pericolose, immersa avolte nei rischi e nell’autolesionismo, non a caso con un’alta percentuale di incidenti stradali. Un cocktail micidiale e straziante per chi ne soffre e chi ne è accanto.

Ritardi dei servizi

Di fronte a questo quadro abbiamo un Servizio Sanitario che ancora fatica a rispondere alle crescenti richieste, soprattutto nell’ambito dell’ADHD dell’adulto. Senza linee guida o protocolli riconosciuti, servizi psichiatrici (CSM) e delle dipendenze (SERD) che non dialogano, sistema macchinoso e burocratico: dalla modalità di riconoscimento dei Centri specialistici prescrittori di farmaci, al Piano terapeutico online che si intreccia con la ricetta cartacea a ricalco in triplice copia del medico di famiglia. 

Adulti lasciati soli

“La presenza di Centri specialistici per l’ADHD in età adulta è rilevata complessivamente in 10 Regioni e 2 Province Autonome. Soltanto l’Emilia-Romagna ha nominato un Centro per provincia ma l’accesso non è diretto e avviene attraverso i CSM (Centri di Salute Mentale) – spiega la presidente di Aifa onlus – Spesso i pazienti sono costretti a pagare visite private in libera professione. A molti vengono prescritti altri farmaci inappropriati per l’ADHD che si rivelano inefficaci o addirittura dannosi. Le poche persone adulte che riescono ad ottenere una diagnosi di ADHD ed una prescrizione farmacologica specifica, quando vengono inviati per la presa in carico presso il servizio territoriale della Asl di residenza, non trovano nessun supporto specifico come psicoterapeuti cognitivo comportamentali esperti in ADHD in grado di organizzare percorsi simili al coaching, interventi ritenuti molto utili nell’esperienza internazionale. All’estero è diffusa la figura del coach per l’ADHD”.

Personalizzare le terapie

Se l’ADHD è un disturbo del neurosviluppo con tassi di familiarità intorno al 70% e con un substrato genetico, esistono anche evidenze significative circa la rilevanza di fattori ambientali ed epigenetici correlati al disturbo. Di Nicola è intervenuto sui possibili fattori causali, per poi presentare le possibilità terapeutiche, sottolineando la necessità di un approccio graduale e multidisciplinare che integri interventi medici e di natura psicosociale. Tra questi ultimi, presentano maggiori evidenze di efficacia la psico-educazione e la terapia cognitivo-comportamentale; risultati incoraggianti emergono anche da tecniche di mindfulness e neurofeedback. Ma la personalizzazione nella gestione della terapia, per Di Nicola, è fondamentale. E questa è la raccomandazione che viene dal clinico, conscio che “siamo ancora in una fase iniziale di conoscenza e ricerca, anche sul fronte delle linee guida e dei protocolli attualmente approvati e riconosciuti”.

Due studi

A conferma della difficoltà di cura, ecco uno studio della Lundbeck Foundation Initiative for Integrative Psychiatric Research – iPSYCH su 9.133 persone con diagnosi di ADHD in Danimarca fin dal 1995. Circa la metà degli individui con ADHD in comorbilità con un altro disturbo psichico ((bipolare, ansia, abuso di sostanze)  interrompe la terapia farmacologica con stimolanti entro i due anni, una percentuale dei quali per la comparsa di effetti indesiderati (insonnia, nausea, perdita di appetito, nervosismo fino, in casi rari, a tic, paranoie, allucinazioni.). Lo studio, pubblicato su American Journal of Psychiatry, continuerà fino a esaminare 20 mila casi.

I problemi fisici e metabolici

Su Lancet Psychiatry è stata, invece, pubblicata la ricerca dell’Istituto svedese Karolinska che, confrontando fratelli con e senza ADHD seguiti dal 1973 al 2013, evidenzia come adulti con ADHD sarebbero maggiormente esposti a sviluppare problemi fisici, disturbi metabolici, respiratori, muscoloscheletrici e neurologici.

La ricerca è stata svolta su 4 milioni di persone, estratte dai registri dal 1932 al 1995. L’analisi ha riguardato 35 patologie fisiche. Ebbene i fratelli (sia carnali che consanguinei) con ADHD risultano significativamente con maggiori problemi, tranne che per le artriti. La più forte associazione di diagnosi è relativa a patologie del fegato alcol-correlate, disturbi del sonno, broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), epilessia, malattia del fegato grasso, obesità. Ma anche maggior rischio di patologie cardiovascolari, morbo di Parkinson e demenza. Sarebbero soprattutto i fratelli carnali (rispetto ai consanguinei) con ADHD ad avere maggior rischi.

tratto da: https://www.repubblica.it/salute/2021/09/21/news/adhd-318192794/

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